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destiné aux parents d'adultes autistes. témoignages, entraide.

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Comment vont-ils nos adultes autistes ?

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Bienvenue

Chers parents, ami(e)s et sympathisant(e)s de la cause de l'autisme

Je me suis trouvée dans un vide total ce soir-là face à mon fils autiste âgé de 35 ans qui devait quitter son énnième centre d'hébergement pour affronter, à nouveau, pour la 3ème fois de sa vie un sevrage de neuroleptiques à mon domicile.

Au même moment j'ai lu une publication sur un adulte autiste souffrant de l'absence de prise en charge adéquate en France. J'ai tenté de contacter l'auteur de l'article et c'est ainsi que j'ai pu rencontrer une personne généreuse, ouverte et qui s'apprêtait à partager mes soucis de mère dans ces moments critiques. Et en plus elle a voulu apporter pleinement sa compétence et sa patience pour la création de ce blog et de m'intégrer comme co-animatrice de ce lieu de rencontre, destiné aux adultes autistes.

Que mon souhait de Bienvenue à vous tous soit aussi accompagné de mes remerciements à l'auteur qui a initié ce blog.

 

Adultes autistes : état des lieux

À l'heure où pratiquement aucune création de structure pour adultes autistes ne voit le jour en France et pire, quand aucun programme gouvernemental ne laisse entrevoir un quelconque souci vers cette population en détresse et en particulier vers ces parents vieillissant, faiblis, épuisés et parfois tres malades qui doivent assurer à leur domicile de maniere permanente leur adulte avec autisme agés de 20, 30, 40 ans et au delà parfois, il est urgent de sortir nos enfants de cet oubli trop injuste et trop cruel pour eux comme pour leur famille .

 

L'exil Belge, une fatalité...

Le jour où votre enfant atteint ses 20 ans et que vous ne trouvez pas de prise en charge dans une structure en France ou que vous vous trouvez devant les structures dont la prise en charge ne répond pas aux besoins de votre enfant, c'est le cas de la plupart des instituts pour adultes en France qui ne se détachent pas de leur médication à base de psychotropes par exemple, vous n'avez qu'un seul choix : chercher une place en Belgique ou ailleurs et même certaines MDPH vous conseillent la Belgique, voyant cela comme une solution salutaire évidente pour vous. Mais, hélas, vous prendrez le risque de tomber sur un institut qui reproduit le même schema de prise en charge antérieure que vous venez de fuir.

 

Le parcours de mon fils

Apres trente ans de combat, après avoir connu quelques expériences de classe d'intégration mises en place en collaboration avec quelques parents dans les années 80, après avoir affronté en vain l'obstination de certains inspecteurs d'académie, l'intégration n'a plus été possible pour mon fils et il est entré dans un IME puis dans un Foyer d'Accueil Médicalisé entrecoupé par périodes par des prises en charge à domicile.

D'une institution à l'autre il n'a pas échappé à la coupe psychiatrique et sa médication à base de psychotropes. Finalement, au paroxysme de la dépendance, à 30 ans, il a été deposé à la porte d'un service psychiatrique et par la suite exilé sans aucun autre choix vers une MAS en Belgique, faute de structures en France. Je n'ai pas pu le garder à domicile, mes activités professionnelles et ma situation financière ne me le permettaient pas. La chose est mal faite, je le regrette, je me culpabilise ... Et ces jours-ci, retraitée, âgée je recommence un sevrage pour lui .

 

La Belgique, une solution adaptée ?

L' expatriation vers la Belgique et vers d'autres pays prive nos enfants de l'équilibre familial et en premier lieu de l'affection de ses parents, créant ainsi une souffrance morale continue. Je connais bon nombre d'adultes autistes placés en Belgique qui, du 1er janvier au 31 décembre, n'ont pas pu avoir une seule visite de leur famille car la distance, lâge des parents et le coût des déplacements font obstacle.

Une autre question se pose : la prise en charge de nos enfants autistes dans les pays voisins justifie-t -elle le rapport qualité prix ? J'ai constaté d'après mon expérience personnelle que le droit de regard des parents sur le bien-être quotidien de leur enfant placé en Belgique est quasiment impossible compte-tenu des obstacles mentionnés et compte-tenu surtout de la loi de l'offre et de la demande, à mon avis personnel .

 

Si vous le voulez bien nous pourrons échanger sur quelques autres sujets liés à la prise en charge de nos adultes autistes. Que notre cri sorte du désert et que l'union de nos voix puisse mieux nous faire entendre. À vous les parents, adultes avec autisme, ami(e)s de venir partager fraternellement nos points de vue.

Lena Anne

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shannah 16/08/2015 18:54

En raison de notre vocabulaire étendu et de notre manière de parler sans inflexion, on nous qualifie de "petits professeurs" ou d'arrogants.

Je ne comprends pas très bien le bavardage, et les bévues sociales sont fréquentes. Au collège, je débute le travail sans les salutations sociales attendues. Ce n'est pas que je ne me soucie pas des gens, mais que je suis très concentrée sur les tâches. Je dois me rappeler de saluer les gens.

On croit à tort que les aspis n'ont pas le sens de l'humour. Il est vrai que nous pouvons être très "littéraux" (prendre les mots au premier degré ou au pied de la lettre), alors l'humour des blagues quotidiennes nous échappe souvent, mais nous pouvons apprécier l'humour même subtil. Nos interprétations littérales, toutefois, peuvent être problématiques, ce qui ressemble souvent plus à de l’ironie, voir du sarcasme.

"Je n'ai pas la capacité de lire les émotions dans les expressions faciales. Je compense en écoutant les inflexions dans la voix des gens et en utilisant la logique pour déterminer le contexte émotif. (...)"

"J'ai aussi des sens très développés - le toucher, le goût, l'odorat, la vue, l'ouie. (...) Dans un environnement animé, je deviens éventuellement surchargée sensoriellement et mon esprit devient vide. Quand cela arrive, je dois "quitter" mentalement pour une brève période afin de retrouver la concentration. Quand je reviens, je dois mettre ensemble les morceaux de ce qui s'est passé pendant mon absence (...). Répondre rapidement en faisant tout ce traitement est difficile, et parfois impossible."

Je suis si sensible au toucher qu'un chatouillement me fait mal. (...) J'évite d'être touchée sauf par ceux qui ont appris comment.

(...) Je suis mariée (wow!), et mon brillant mari est un "sweetheart" absolu. Je ne connais aucun autre homme qui a assez de confiance en soi pour supporté d'être repoussé parfois brusquement, mentalement et physiquement, aussi souvent qu'il l'a été. Il a été gentil et patient (et, oui, souvent épuisé émotionnellement) alors que nous travaillions tous les deux à composer avec mon besoin d'espace, ma tendance à aller si profondément dans mon propre monde que le monde réel et quiconque cessent d'exister.
Je vis avec anxiété parce que le monde peut être écrasant et que les gens ont des attentes que, tôt ou tard, j'échoue à rencontrer.(...)

(...) Mais si vous pouviez vivre dans ma tête une seule journée, vous seriez touché par toute la beauté que je perçois dans le monde avec mes sens aiguisés. Je n'échangerais pas cette beauté pour la normalité."

carine 04/12/2014 02:09

Bien le bonjour chez vous! Je viens de m'inscrire sur votre blog. J' ai mon fils, de 25 ans, maintenant, il a été diagnostiqué symdrome d'asperger, au mois de mars 2013. Je me doutais bien, qu'il étais spécial, mais chez qui aller, pour trouver reponse à mes question? Et quel question??? Enfin comme tous le monde, nous entamons le parcour du combattant. Nous ne vivons pas ensemble, il vit seul et s'en sort bien, mais à sa façon. Je vais une fois par semaine chez lui, pour les courses, la lessives, etc... soit, je me suis retrouvée seul dans la situation, car il a un gros souci relationnel. Son papa, est décédé un peu avant que le declique (autisme) ne se declanche dans ma tête. Voilà en concentrer ce que j'avais envie de vous raconter....?

magali 04/12/2014 19:11

Bonjour Je suis moi meme autiste asperger., j'ai un enfant autiste sévère
Il faut vous rapprocher d'associations de parents, où habitez vous ?
Il existe sur facebook un groupe : "réponses aux questions de parents nous les asperger", voici le lien du groupe
https://www.facebook.com/groups/484535334989755/

Bon courage à vous !
Vous pouvez me contacter par mail

Laure 05/10/2014 01:20

Je pense qu' à l'heure actuelle il n' y a rien pour nos adultes autistes car tout le monde est incompétent face à cette "différence"! Je suis maman d'un jeune adulte autiste de 22 ans, enseignante, je vis seuele avec lui et je fais même le tour du monde avec lui! J'habite en Nouvelle- Calédonie, retour en France l'année prochaine! Mon fils est sous rispéridone, un par jour, il est très calme, il s'acclimate partout parce-que je l'ai élevé comme çà! C'est aussi une question d'éducation! Je ne fais plus confiance en personne, d'ailleurs je n'ai pas à faire confiance puisqu'il n' y a aucune structure prête à le prendre à moins de déposer un dossier je ne sais combien de temps à l'avance et pour toujours entendre la même réponse in fine: "il n' y a plus de places!" Donc, il nous reste à être en forme, en bonne santé et énergiques et nous battre pour eux! Mais franchement, nos cris de révolte, je n'y crois plus! On vit dans un monde de loups, et vu ce que pense notre président des handicapés autant se battre contre des moulins! Donc courage à vous!!!

volvert 12/07/2014 08:17

Ayant tout perdu à cause d'un accident de circulation je croulais sous des dettes et cette situation s'est empiré car les banques ne voulaient plus m'aider, mais je ne me suis pas découragé vu ma situation. J'ai donc décidé de contacter les prêteurs particuliers quand je suis tombé sur Mr GOBERT ; un Monsieur dont tout le monde parle sur les forums qui m'a fait suivre des procédures sécurisées pour nous deux et j'ai finis par avoir le virement 72 heures après ma demande .Si vous avez besoin d'un prêt honnête, sérieux et fiable voici son mail: scgobert@hotmail.fr

Rosa 01/08/2013 19:44

Nous sommes parents d'une jeune adultes autistes de haut niveau. Elle est accueillie en foyer de vie. Médicaments ++ et qui a eu des effets secondaires extrêmement importants (douleurs aux jambes, rictus du visage, démarche bizarre, tachycardie et j'en passe). Elle s"ennuie et les autres résidents n'ont pas son niveau intellectuel quoique ramollit avec les traitements. Nous sommes à la recherche d'un lieu d'accueil adapté à sa problématique et nous sommes près à un exil pour elle.

lena anne 26/01/2014 15:05

je vous conseille de tenter un sevrage tres progressif de neuroleptiques a votre fille. J'ai bien réussi ce travail tres tres tres dur mais je ne regrette pas. Cherchez de l'aide aupres des medecins qui n'ont pas "la main lourde" parfois un medecin generaliste averti peut vous aider. Complétez le sevrage par une alimentation équilibrée Je ne regrette pas le sevrage que j'ai mis en place pour mon fils au prix de sa garde à domicile jusqu"au jourd'hui mais il se stabilise sans psychotropes et les troubles ont diminué fortement malgré les séquelles des effets secondaires de 30 ans sous neuroleptiques en milieu institutionnel . Pour un placement en Belgique prenez des précautions en explorant les établissements en profondeur avant. Excusez moi de ce retard de vous répondre Lena Anne