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destiné aux parents d'adultes autistes. témoignages, entraide.

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destiné aux parents d'adultes autistes. témoignages, entraide.

Blog d'entraide entre parents d'adultes autistes

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 Blog d'entraide entre parents d'adultes autistes

Bienvenue à tous.

Ce blog est tenu par deux personnes : Moi, Magali, maman d'enfant autiste, et Lena Anne, maman d'adulte autiste.

Les objectifs de ce blog sont de recenser les témoignages de parents d'adultes autistes, de créer un réseau d'entraide de parents d'adultes.

Pourquoi cela ? Pour apporter du soutien, de la solidarité, des solutions...

  • Où sont les adultes autistes ?

En France, les adultes autistes sont

- Soit enfermés en insitution ou hopital psychiatrique, shootés aux neuroleptiques, endurant de façon permanente leurs effets secondaires.

- Soit ils vivent chez leurs parents vieillissants et usés.

  • La non-prise en charge d'un enfant devenu adulte

Les adultes autistes, dans leur immense majorité, n'ont pas eu de prise en charge adaptée, intensive, précoce. Ils ont un diagnostic de psychotique, dysharmonique, schizophrene, car le dépistage de l'autisme est tout récent et se fait prioritairement sur les enfants.

Ils ont été très tôt exclus du système scolaire. Des troubles du comportement se sont installés, progressivement, durablement... Car là où ils ont été placés on ne leur a pas appris grand chose.

Une personne autiste n'apprend pas de manière intuitive, spontanée. Il faut presque tout lui apprendre. Mais elle est malgré tout capable de copier des comportements; ses modèles seront son entourage. Si elle vit en permanence avec des personnes ayant des problemes de communication, socialisation, troubles du comportement, elle va les imiter. Cela ne favorisera pas le développement de compétences, d'autonomie etc... Ses troubles de comportement, qui sont dus le plus souvent à des difficultés à exprimer ses besoins, vont s'amplifier.

La plupart du temps on les a laissé sans stimulation attendant qu'ils ne soient plus autistes. Mais aucun miracle n'a lieu.

  • Par exemple :

un enfant autiste âgé de 5 ans, rentre en institution (hopital psychiatrique de jour) en 2000 : il est à ce moment là ni propre, ni autonome, ne sait pas lacer ses chaussures, s'habiller, se laver, lire, écrire, ne sait pas communiquer autrement que par des cris, ou en se roulant par terre.

2012 : cet enfant, qui n'en est plus un, a 17 ans : il n'est toujours pas propre (il porte des couches), ne sait pas se laver, s'habiller. Maintenant il crie mais aussi frappe, casse, déchire se vêtements. Les pros le gère avec des neuroleptiques. Il sera placé en Hôpital ou institution Psychiatrique. À vie, sauf si ses parents ont le courage de s'occuper de lui à plein temps. Ils l'enlèveront de l'institution dans laquelle il croupit, pour qu'il échappe à son empoisonnement par neuroleptiques, qui agissent comme une drogue, donc entrainant un état de dépendance.

Mais voila.... Il n'y a aucune aide offerte à ces parents-là. Et c'est dur désintoxiquer seul, sans aide d'un professionnel, un adulte autiste qui a pris des neuroleptiques pendants des années....

L'immense majorité des psychiatres sont pour la "solution" d'un internement à vie avec surdosage de neuroleptiques. Très peu sont daccord pour suivre un adulte autiste dans une cure désintoxication.

  • Appel à l'aide

Ce blog est un SOS, un appel au secours... Un appel à l'aide de professionnels respectant le choix de ces parents, un appel à la solidarité entre parents.

C'est aussi un moyen pour les parents de parler, d'interpeller les politiques... Car leur enfant a été sacrifié, et eux aussi... Aujourd 'hui, quand on parle d'autisme on parle presque uniquement d'enfants....

Les adultes sont oubliés de cette cause.

rétrospective de l'autisme en France.

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Béa 17/12/2014 19:01

Au Québec, pour les adultes autistes qui sont diagnostiqués, il y a un nouveau organisme qui offre des services et activités pour cette clientèle. Hormis, le fait que le gouvernement coupe pour les services en santé pour la DI (déficience intellectuelle), bien des adultes autistes ne sont pas connus et sont placés n'importe où dans du logement locatif avec de temps à autre une visite (supervision d'une auxiliaire) parce que à un certain âge les mesures du système psycho social dit bon, on va voir si celui-ci peut rencontrer des critères d'autonomie en logement - la question est bien plus complexe que ça quand on sait qu'un gros pourcentage d'autistes ne sont pas diagnostiqués adéquatement et qui, plus est, ne sont pas responsables de leur condition ...imaginez en plus, un adulte autiste qui est confiné dans un lieu et qui en plus, a l'handicap d'hyperacousie (il entend et vit son rituel en fonction de ce qu'il entend et cela sans fin). Vous savez on dit que c'est criminel de laisser seul un enfant dans une voiture ne serait-ce qu'une ou 2 minutes, bien il en va de même pour cet autiste qui n'a et n'est pas dans un lieu parfaitement supervisé pour l'aider à avoir des activités autres que ce rituel de marcher sans cesse en interaction.Merci de m'avoir lue

malika 02/03/2014 20:15

bonjour , je suis maman d'une fille de 28 ans atteinte de trouble autistique, je suis seule face a d'immence problemes dans le déroulement de sa prise en charge en foyer occupationnel. elle a subit des violences physique et humiliation et subit encore... son état s'est déterioré et en ce momoent on lui administre un traitement qui l'as fait tourné au ralenti , elle bave et elle se sent trés angoissée. affaiblit et desseperé je ne sais plus quoi faire.... aidez moi SVP merci a ceux et celles qui ont encore du courage pour se battre moi je suis trés fatiguée j 'ai 50 ans.. pourriez vous également me donner des infos sur le role de la tutrice et du juge des tuteles auquels j'ai fait appel .... ses derniers prefere ne pas se charger de trop travail face a ce drame que je vis . un grand meci a toutes et a tous .

Lena Anne 19/04/2014 20:03

Bonjour Malika
J'ai enlevé les neuroleptiques de mon fils adulte autiste il va beaucoup mieux ,il s'est transformé en vraiment bien de jour en jour Il a eu comme votre fille des effets secondaires qui l'ont abruti et s'automutilait souvent lorsqu'il est médicalisé dans un FAM
Voici un mail pour me joindre dans le premier temps texto12@free.fr
ensuite je vous contacterai pour vous dire comment j'ai fait pour sauver mon fils de ce type de traitement inadapté et que certains établissements continuent à droguer nos enfants Bon courage
Ce que Magali vous a proposé c'est aussi bien Contactez aussi Autisme France Tel 04 93 46 01 77 pour chercher conseils

magali 02/03/2014 22:17

Bonjour
Je peux vous suggérer fortement de contacter une avocate très compétente dans le droit du handicap (elle même atypique, c 'est une amie à moi) sur Paris mais se déplace dans toute la France, il s agit de Sophie Janois 01 43 54 52 64 / 06 33 63 36 12. Voila son site internet http://www.sophiejanois.fr/

christine 23/12/2012 11:48

http://www.facebook.com/notes/christine-klauss/le-scandale-de-lautisme/439905532735842?ref=notif&notif_t=like

francine kesraoui 10/11/2012 12:48

Je voudrais lancer un débat au sujet des neuroleptiques et notamment le Risperdal
En effet à la puberté un certain nombre de jeunes autistes deviennent ingérables.
Le Riperdal, agent antipsychotique, est de nos jours souvent prescrit comme il l'est pour les schizophrènes et le trouble bipolaire.
Je recherche des parents qui voudraient bien témoigner de leur expérience avec ce médicament.
Quelques questions pour guider le témoignage :
- quand le risperdal a-t-il été prescrit ?
- quel évènement a déclenché cette prescription ?
- depuis combien de temps le jeune ou l'adulte est-il sous Risperdal ?
- quels effets bénéfiques ont été perçus ?
- quels sont les effets secondaires qui sont apparus depuis la prise du Risperdal ?
- est-ce que par ailleurs le jeune autiste (ou adulte) a une prise en charge ?
- quelle est la forme de la prise en charge ?
- envisagez vous d'arrêter le Risperdal ?
- concluez vous que l'expérience Risperdal est globalement positive ? ou comporte trop d'effets secondaires nocifs ? N'a donné aucun résultat satisfaisant ?
- regrettez vous que ce traitement soit appliqué à votre enfant ?
- avez vous pu profiter de ce traitement pour faire progresser le jeune ou l'adulte ?
Merci de vos réponses et de vos témoignages
Bon courage à tous
"confraternellement"
Francine

Lena anne 09/12/2012 09:47

bonjour Francine , J'ai tardé à vous répondre car j'ai mis un peu de temps pour faire des recherches concernant l'expérience d'autres parents car comme vous je suis seulement parent d'enfant autistes Je vous donne ici le lien qui peut vous donner un éclairage Vous pouvez revenir vers moi en privé aussi pour en discuter Ma position est d'éviter si possible les psychotropes aux autistes Voici le lien :http://forum.doctissimo.fr/medicaments/Neuroleptiques/risperdal-troubles-comportementssujet_1272_1.htm cordialement

Cap Autisme 12/10/2012 20:02

Bravo pour cette initiative très utile et très généreuse ! Les adultes sont hélas, les éternels oubliés dans tous les plans qui se suivent et se ressemblent...

loisir 13/10/2012 10:19

bonjour . y a t il des parents qui ont essayé de soigner leurs enfants autistes par le traitement de la maladie de Lyme; SVP pourriez vous me renseigner car j'ai vu un reportage où était intervenu le professeur Montagnier à FR3 il y a quelques temps et parait il que certains patients y compris ceux avec autisme ont vu leur bien etre s'ameliorer par ces traitements a base d'antibiotiques Merci de toutes vos infos Emile